Žao mi je zbog tebe
I sjajno je što ne gubite glavu.
Morate biti jaki!
Žao mi je što moram pitati
I niste imali mogućnost rane dijagnoze. Još jednom, žao mi je, vjerojatno malo neprecizno pitanje.
Gdje živite? Može se naći u vašem gradu putem internetskog društva u kojem se obitelji susreću sa sličnom djecom.
U Njemačkoj postoje cijele web-lokacije
Djeca se najprije bave stručnjacima, vrlo je važno sudjelovanje obitelji
Postoje čak i vrlo dobri rezultati u smislu fizičkog i intelektualnog razvoja.
www.ozon.ru-- ovdje pokušajte pronaći knjigu
Evo nekoliko stranica.
Ne znam, ili ste ih već pregledali
I još više
Kad smo bili u Izraelu u Elatu u dupinarijima, vodič je govorio o grupama djece koja se razvijaju plivanjem s dupinima. Nažalost, nisam pronašao takve informacije. Pitate ..
Vjerojatnije su forumi sa sličnim pitanjima.
I možete saznati postoje li klubovi za uzajamnu pomoć u Izraelu posebno za vašu bolest = postoje roditelji, rođaci dijele informacije
Ovdje imam izraelski forum
Piši kao ti i što
Vi ste sjajni! :)
Također bih rodila, čak i ako bi testovi bili loši .. Nisam ih čak ni htio učiniti, ali liječnik je inzistirao. Jednostavno nije jasno zašto je prekasno, u 16. tjednu .. prekasno je za nešto promijeniti, već postoji mali čovjek :)
Djevojke, možete li mi objasniti što je toliko kritično u vezi s tim dodatnim kromosomom? Samo želim razumjeti, nisam ništa znao, osim što su djeca malo drugačija. Pa, crte lica su sve sitnice. Pa, razmisli malo drugačije. ŠTO je loše? Sporije i drugačije se razvijaju? Pa što
To nije emocija, to je zahtjev za dijeljenjem informacija.
Molim pomoć. Tražim dobrog neuropsihologa za mog sina, imamo Downov sindrom, imamo pet i pol godina i govorimo jako loše (((idemo u redovni vrt, ali u posebnoj grupi svaki dan se održavaju predavanja s logopedom, diferencijatorom i psihoneurologom, To će biti dovoljno, ali to nije bilo dovoljno, savjetovano mi je da pronađem dobrog neuropsihologa ili neuropatologa, kako bi nas jedan liječnik stalno gledao, da tako kažemo, privatno, i da u našem slučaju treba stalno uzimati stimulativne lijekove, hraniti mozak. u Oh, ima li kakvih korisnih informacija o liječniku ili dobrom medicinskom centru u Moskvi, recite mi.Tako se brinem da nam nedostaje dragocjeno vrijeme.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.f. erapy + strategis
ovdje još uvijek možete vidjeti što je novo u bilo kojem SD problemu u razvijenim zemljama
Djevojke, možete li mi objasniti što je toliko kritično u vezi s tim dodatnim kromosomom? Samo želim razumjeti, nisam ništa znao, osim što su djeca malo drugačija. Pa, crte lica su sve sitnice. Pa, razmisli malo drugačije. ŠTO je loše? Sporije i drugačije se razvijaju? Pa što
To nije emocija, to je zahtjev za dijeljenjem informacija.
Čuo sam za centar za "djetinjstvo", ali sam mislio da su to samo neurološki pacijenti, kao što je DTSPshek. I sada, nakon vaših riječi, pogledao sam, i sa nasljednim i kromosomskim poremećajima kao što je Downov sindrom. Tako su nekada bili u moskovskoj regiji, tamo je bila bolnica, a sada možete ići na hospitalizaciju, samo trebate tamo dugo ležati. Promijenili su adresu stranice, pogledajte, možda ćete naći nešto korisno, u smislu telefonskih brojeva, adresa
http://detstvo.tlms.ru/about/index.aspx
Imam povijest da nisam riskirala. Kasnije sam imala spontani pobačaj u dobi od 35 godina, imala sam nisku posteljicu tijekom trudnoće Tanya, imala sam već 42 godine. i mnoge druge nijanse.
Svatko sam odlučuje hoće li mu to trebati ili ne, je li vrijedno rizika.
Ne razumijem zašto žene idu na istraživanje. Je li stvarno lakše upravljati trudnoćom ako rezultati istraživanja potvrde postojanje bilo kakvih abnormalnosti u razvoju djeteta? Ili će žena u to vrijeme otići na pobačaj, a onda će je mučiti ideja da bi liječnici mogli biti u zabludi?
Djevojke, čitam i divim se onima koji odgajaju djecu s dijabetesom. Vi ste sjajni! Umnichki! Strpljenje i nizak poklon vama. I zdravlje djeci!
Čitam te i bljesne uspomene. Mi smo također predvidjeli Downov sindrom tijekom cijele trudnoće. Prvi put je napravljena strašna dijagnoza u razdoblju od 16 tjedana - rezultati jedne od sada obveznih analiza trudnica - genetski probir (i zašto to samo rade!) Upravo su došli. Istraženi testovi - opet, "povećan rizik". vjerojatnost razvoja bolesti bila je 1%, dok su liječnici inzistirali na proučavanju krvi iz pupkovine. Čitao sam da su komplikacije iz ovog zahvata fetalna smrt u 4-5% slučajeva. samo su usporedili brojeve 1% i 5% - postoji razlika. Također sam pročitao "ispovijed" djevojke na internetu koja je analizirala 21 tjedan, beba je umrla u pupčanoj vrpci, a njezino je dijete umrlo nakon tri tjedna, što je pokazalo da beba nema patologije.
Moj suprug mi je rekao da ne razmišljam ni o čemu lošem i, općenito, "tuku". ali sam htio pristupiti situaciji s punom odgovornošću, izgubivši u svom srcu sve opcije, uključujući "čak i ako". i izgubivši je "čak i ako" sam mislio da Bog ne daje nikome testove izvan snage. A ako sada povrijedim dijete, ako ga spriječim da uđe u ovaj život, onda neće biti mira za mene i neuspješni test će me prestići iznova i iznova. može odgovoriti na starije dijete. zato sam se oslonio na Božju mudrost, Svemir ... i odlučio da ako je ovo dijete došlo k meni - što god on bio, došao je kod mene - to znači da trebamo jedni druge.
Beba je rođena zdrava. U rodilištu su napravili test krvi na genetske abnormalnosti, rekli su da će nas, ako nešto nije u redu, nazvati za mjesec dana. Već smo šest godina - nitko nije zvao
Ali. Želim reći trudnim djevojkama koje će pročitati ovu temu: razmislite prije. kako se testirati - ovaj genetski probir: možda ne isplati? Ako ste sigurni da ćete prihvatiti bilo koju bebu - zašto biste otrovali misli od straha ako su testovi upitni. misli su materijalne. Imao sam priliku vidjeti ovo. Na tri mjeseca, naša beba, neuropatolog je primijetio značajan zaostatak u emocionalnom razvoju: gotovo nije reagirao na nas, nije nam se nasmiješio, nije gledao u njegove oči: komunicirao samo s "anđelima" i "kućom": čavrljao s rupom iza frižidera, slijedio nekoga nešto u zraku, također su se nasmiješili. tako je bilo do 4 mjeseca. Imamo divnog liječnika: u tom trenutku me nije prestrašila, samo mi je rekla da popijem neke lijekove. Do 4. mjeseca smo “izašli iz sebe” - počeli komunicirati s mamom, tatom i bratom, sada smo čak i ispred dobnih standarda razvoja, ali. Već kad se sve vratilo u normalu naš liječnik, koji je znao sva naša "trudna" iskustva, rekao je. Kiruha je imala neurološke abnormalnosti poput dijabetesa. Razmišljao sam o cijeloj trudnoći i on je "izdao" simptome bolesti. To je neshvatljivo, ali jest. Stoga, djevojke, slatka, koji su još uvijek samo čekaju svoju djecu: ne razmišljam o lošem! Svaki ishod, bilo koja osoba koja je došla na ovaj svijet je POTREBNA: trebate ovaj i ovaj svijet!
Još jednom, duboki naklon mumijama koje odgajaju "drugu" djecu.
Djevojke, nipošto nisam htjela trčati okolo nikoga, naravno, u pravu ste, ako je rezultat bio pozitivan, onda bi beba ostala kod mene i ja bih ga voljela ne manje nego sada ... upravo tada mi se činilo da je to jedini izlaz. Da, i ne tako da je ova operacija strašna .. Ved sve je učinjeno pod promatranjem .. vrlo jasno, kao u ultrazvuku, tako da dijete od toga ima bilo kakvu štetu, ako liječnici učine sve kako treba. Na to mislim.
Zdravlje svojoj djeci. A sreća - najveća.
Ranije se smatralo da takvi ljudi ne mogu živjeti punim životom, ne mogu ni hodati ni govoriti. Sada se mnogi mitovi razotkrivaju, politika stavova prema tim ljudima se mijenja.
Smanjen je postotak odbijanja djece s Downovim sindromom i kombiniranih dijagnoza.U načelu se smanjuje postotak napuštanja djece s teškoćama u razvoju i osobitosti intelektualne sfere. Najčešće, ova djeca imaju povezane poremećaje, uključujući u slučaju Downovog sindroma - intelektualni nedostatak može biti posljedica drugih srodnih dijagnoza, a ne samog sindroma.
Posljednjih godina situacija se dramatično poboljšala. Ne samo da manje odbijaju, nego mnogi ljudi počinju uzimati otkaznike s Down sindromom u obiteljima, odgajaju ih. Društvo se počinje okretati u pravcu tih ljudi. Naravno, neke su slavne osobe pridonijele poboljšanju situacije. Evelina Bledans, koja govori o radosti majčinstva, ne krije dijete i na svaki način promiče ljubav i poštovanje prema takvoj djeci, također mijenja društvene stavove prema Down sindromu.
Pojavile su se javne ličnosti i samo ljudi koji su poznati po nečemu, pokazujući vlastitim primjerom da je moguće živjeti s ovim sindromom. Ako se ranije smatralo da takvo dijete treba bolje smjestiti u posebnu ustanovu, navodno su u ustanovi stvoreni takvi uvjeti i bolje je za obitelj da živi bez takvog djeteta, ali se danas mijenjaju i profesionalna i javna mišljenja. Ljudi su počeli shvaćati da je posebno dijete mnogo važnije i nužnije prihvaćanje, ljubav i briga od rođaka nego 24-satna prisutnost medicinske sestre koja će pratiti njegove vitalne znakove, ali ga nikada neće uzeti u ruke ili zagrljaj.
Do kraja 80-ih godina, smatralo se da je prosječan životni vijek osobe s Downovim sindromom jedva nešto više od deset ili dvanaest godina. Nije. A danas o tome više nitko ne govori, u načelu, osobe s Down sindromom, u načelu, više ne pokušavaju izmjeriti vrijeme, a uz odgovarajuću kvalitetu života, žive dug život.
Važno je napomenuti da je veliki uspjeh u socijalizaciji ove djece, između ostalog, posljedica aktivne provedbe ranog programa pomoći.
Rad s djetetom s posebnim potrebama, uključujući Downov sindrom i mnoge druge poremećaje, sada počinje od rane dobi, sve češće od rođenja. Kada se dijete rodi, ako ima bilo kakve osobine, odmah ili gotovo odmah postaje jasno, a od trenutka postavljanja dijagnoze počinju raditi s njim. Ako je to Downov sindrom, tada će stigma na licu biti vidljiva od rođenja, au većini slučajeva sve je jasno na ultrazvuku tijekom trudnoće. Neki drugi poremećaji mogu se pojaviti i od rođenja iu prvoj ili drugoj godini života, a zatim počinju raditi s djetetom odmah po završetku dijagnoze.
Inače, i danas je dijagnoza dospjela daleko naprijed, a mnoga kršenja mogu se dijagnosticirati mnogo ranije nego prije, uključujući i fazu intrauterinog razvoja. Dakle, odgojne i razvojne klase započinju od najranije dobi, što daje mnogo opipljiviji rezultat.
Olesya Shishkina, kustosica-psihologa programa „Starija braća, starije sestre“, koordinator zajedničkog projekta s fondom „Downside Up“
Ruslana Yatsenko, nadzornica programskog psihologa Starija braća, starije sestre
Urednici zahvaljuju na pomoći u pripremi materijala međuregionalne javne organizacije koja promiče odgoj mlađe generacije “Starija braća, starije sestre”.
Izgledi za razvoj djeteta / odrasle osobe s Down sindromom
Dijete s Down sindromom
Stupanj ispoljavanja mentalnog i govornog kašnjenja u razvoju ovisi kako o urođenim čimbenicima tako io aktivnostima s djetetom. Djeca s Down sindromom mogu se naučiti. Nastava s njima prema posebnim metodama, uzimajući u obzir osobitosti njihovog razvoja i percepcije, obično dovodi do dobrih rezultata.
Prisutnost dodatnog kromosoma uzrokuje pojavu brojnih fizioloških osobina, zbog čega će se dijete polako razvijati i nešto kasnije njegovi vršnjaci prolaziti kroz razvojne faze zajedničke za svu djecu. Djetetu će biti teže učiti, a većina djece s Down sindromom može naučiti hodati, govoriti, čitati, pisati i općenito činiti većinu onoga što druga djeca mogu učiniti.
Očekivano trajanje života odraslih osoba s Downovim sindromom povećalo se - do danas, normalnim životnim vijekom od više od 50 godina.Mnogi ljudi s ovim sindromom se udaju. Kod muškaraca postoji ograničen broj spermija, većina muškaraca s Downovim sindromom je neplodna. Žene imaju redovita razdoblja. Najmanje 50% žena s Down sindromom može imati djecu. 35-50% djece rođene od majki s Down sindromom rađaju se s Down sindromom ili drugim invaliditetom.
Postoje dokazi da pacijenti s Down sindromom imaju manje.
Međutim, osobe s Downovim sindromom češće pate od kardioloških bolesti (obično kongenitalnih srčanih mana), Alzheimerove bolesti i akutne mijeloične leukemije. Osobe s Downovim sindromom oslabile su imunitet, pa djeca (osobito u ranoj dobi) često pate od upale pluća, a teško su pogođena dječjim infekcijama. Često su obilježeni probavnim poremećajima, nedostatkom vitamina.
Kognitivni razvoj djece s Downovim sindromom uvelike varira u različitim slučajevima. U ovom trenutku nije moguće prije rođenja utvrditi koliko će dijete fizički učiti i razvijati se. Određivanje optimalnih metoda provodi se nakon rođenja uz pomoć rane intervencije. Budući da djeca imaju širok spektar mogućnosti, njihov uspjeh u školi u standardiziranom obrazovnom programu može se uvelike razlikovati. Problemi učenja koji su prisutni u djece s Downovim sindromom mogu se pojaviti i kod zdravih, pa roditelji mogu pokušati koristiti opći kurikulum koji se uči u školama.
U većini slučajeva djeca imaju problema s govorom. Postoji određeno kašnjenje između razumijevanja riječi i njezine reprodukcije. Stoga se roditelje potiče na odvođenje djeteta kod logopeda. Fina motorička sposobnost kasni u razvoju i značajno zaostaje za drugim motoričkim sposobnostima. Neka djeca mogu početi hodati u dobi od dvije godine, a neka tek u 4. godini nakon rođenja. Fizikalna terapija se obično propisuje kako bi se taj proces ubrzao.
Često se ubrzava razvoj govornih i komunikacijskih vještina i pomaže u prepoznavanju problema sa sluhom. Ako su prisutni, tada se uz pomoć rane intervencije liječi ili propisuje slušna pomagala.
Djeca s Downovim sindromom, učenici u školi, obično su podijeljeni u razrede na poseban način. Razlog tome je niska sposobnost učenja bolesne djece i vrlo vjerojatno njihovo zaostajanje za vršnjacima. Zahtjevi u znanosti, umjetnosti, povijesti i drugim predmetima mogu biti nedostižni za bolesnu djecu ili ostvareni mnogo kasnije nego obično, zbog toga distribucija ima pozitivan učinak na učenje, dajući djeci šansu. U nekim europskim zemljama, poput Njemačke i Danske, postoji sustav „dva učitelja“, u kojem drugi učitelj uzima djecu s problemima u komunikaciji i mentalnom retardacijom, no to se događa unutar istog razreda, što sprječava porast mentalnog jaza između djece i pomaže djetetu da se razvije komunikacijske vještine također samostalno.
Kao alternativa metodi „dva učitelja“ postoji program suradnje između specijalnih i općeobrazovnih škola. Suština ovog programa je da se glavne klase za djecu koja zaostaju u odgoju održavaju u posebnim odjeljenjima, kako se ne bi odvratili ostali učenici, a različite aktivnosti, kao što su: šetnje, umjetnost, sport, pauze i pauze za obrok, održavaju se zajedno.
Poznati slučaj dobivanja osobe s Downovim sindromom na sveučilišnom obrazovanju.
Visoki rizici morbiditeta posljedica su činjenice da je prosječan životni vijek osoba s Downovim sindromom nešto kraći od očekivanog životnog vijeka ljudi sa standardnim skupom kromosoma. Jedna studija provedena u SAD-u 2002. pokazala je da je prosječna životna dob pacijenata bila 49 godina. Međutim, trenutna očekivana životna dob znatno se povećala u usporedbi s 25 godina u 1980-ima.Uzroci smrti također su se mijenjali tijekom vremena, a kronične neurodegenerativne bolesti postaju sve češće kako stanovništvo stari. Većina osoba s Downovim sindromom, koji žive u dobi od 40-50 godina, počinju patiti od Alzheimerove bolesti - demencije.
